Attività 2010 e proposte 2011

ATTIVITA’ SVOLTA DALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE NEL CORSO DELL’ ANNO 2010 E PROPOSTE PER IL 2011

Anche nel corso del 2010 abbiamo portato avanti un’ intensa attività, incentrata su:

- soggiorno estivo di Sauris per bambini con problemi allergici e del respiro, realizzato dal 22.08 al 05.09.10 ha visto la partecipazione di una cinquantina di bambini con malattie respiratorie, prevalentemente asma bronchiale. Si è puntato sull’autonomia dei pazienti, sul precoce riconoscimento dei sintomi e sull’esecuzione di un’efficace attività fisica. Il tutto è stato supportato da prove laboratoristiche avanzate, come la misura dei gas nell’esalato, dell’ossido nitrico esalato e del consumo di ossigeno con strumentazione ultra sofisticata adattata ai bambini. L’attività è stata portata al Congresso Mondiale di malattie respiratorie a Barcellona, dove ha suscitato notevole interesse, specialmente la parte dei ricercatori scandinavi.

- campagna di sensibilizzazione sull’opinione pubblica con stand alla Giornata del Respiro in Piazza del Lionello e alla Festa di Natale a Paderno, con esecuzione di prove allergiche e del respiro ai bambini alle manifestazioni “Borgo Stazione”, “In bicicletta con l’ALPI”, “Festa dei Burattini” a Beivars. Sono state fornite informazioni sulle patologie allergiche e respiratorie dei bambini e sono state eseguite prove allergologiche e del respiro a 350 bambini, in particolare appartenenti a famiglie povere, che non possono permettersi di pagare neanche il ticket sanitario. Si è inoltre partecipato ad incontri con i media, per rendere edotta la popolazione sui rischi dell’inquinamento atmosferico e sulla sottovalutazione delle patologia respiratorie (RAI regionale, Tele Friuli, Messaggero Veneto, Gazzettino, Il Friuli, Antenna 3, Onde Furlane, Radio Spazio Zero). L’emittente Tele Friuli ci ha dedicato una serie di trasmissioni con dimostrazione diretta sull’uso di farmaci e dispositivi respiratori e con possibilità di intervento diretto da parte del pubblico e con l’intervento anche della Vice presidentessa, Raffaella Ciccullo.

- ciclo di conferenze nelle scuole secondarie di Udine con distribuzione di materiale esplicativo ai bambini dal titolo “L’aria che respiriamo” e nelle circoscrizioni cittadine dal titolo “La patologia respiratoria. Cosa sapere e cosa fare”, con dimostrazione pratica sull’uso di aereosol, spray, somministrazione di farmaci.

- biciclettate “In bici con l’ALPI” con lo scopo di insegnare ai bambini a stare all’aperto, a fare attività fisica, a non sentirsi limitati per la loro patologia; si sono svolte nei comuni di Udine, Remanzacco e Torreano di Cividale.

- gite sociali nell'“Istria Ladina” e a “Skofia Loka”, le quali hanno visto la partecipazione di un folto numero di persone, sia adulti sia bambini (ben due pullman alla seconda gita). Lo scopo è di conoscere delle microrealtà sconosciute ai più, ricche di storia e tradizioni, nelle quali i friulani hanno dato un contributo essenziale (nell’industria del feltro nella prima località e nelle fonderie e miniere nella seconda).

- attività assistenziale: è stato fornito aiuto a numerose famiglie, per aiutarle a superare l’impatto psicologico, gestionale e sociale delle malattie allergiche e respiratorie.

- organizzazione del convegno nazionale “Il bambino che si ammala spesso. Cosa sapere e cosa fare” che ha visto la partecipazione dei più attivi gruppi italiani. Si è puntato sulla formula del corso di specializzazione, più che sul “solito” congresso. Per questo, oltre alle lezioni teoriche, ogni partecipante ha potuto eseguire delle prove pratiche alla presenza di alcuni esperti, in modo da verificare la correttezza delle stesse. Alcune copie degli atti del convegno saranno disponibili all’assemblea sociale e poi in sede.

- progetto “La psicologia del bambino asmatico” proseguendo la collaborazione con il Servizio di Neuropsichiatria Infantile della nostra Università sono stati condotti laboratori con i bambini e alcune riunioni con le famiglie che hanno aderito all’iniziativa. Lo scopo è di offrire risorse condivise all’interno del piccolo gruppo per fronteggiare eventuali difficoltà nella gestione della malattia. L’ iniziativa è stata pubblicizzata sia dal Messaggero Veneto sia da Tele Friuli.

- spettacolo “Aspettando il Natale” con lo scopo di migliorare la conoscenza della nostra Associazione e di stare assieme a bambini e famiglie, si è svolto il 14 dicembre al Palamostre di Udine.

- ricerche in campo allergologico e pneumologico, abbiamo eseguito 3 ricerche originali, che sono state portate al Congresso Internazionale di Malattie Respiratorie di Barcellona. Abbiamo pubblicato su alcune prestigiose riviste internazionali alcuni studi sulle infezioni respiratorie, sull’asma e sui danni dell’inquinamento atmosferico.

- nuove strumentazioni: visti i tagli governativi all’Università, abbiamo potuto acquistare un solo strumento, che rileva i problemi del respiro nel sonno, con possibilità di eseguire un monitoraggio domiciliare, cosa non possibile con la strumentazione in dotazione all’Ospedale, tra l’altro adatta all’adulto e per la quale sono richiesti diversi mesi di prenotazione prima di essere usato. L’importanza dello strumento risiede nel fatto che l’alterazione notturna del respiro provoca una sonnolenza diurna, un peggioramento dei parametri respiratori e, secondo recentissime ricerche, un aumento del rischio cardiovascolare.

Cosa pensiamo di fare nel 2011 ?

- centro di soggiorno a Sauris: nonostante un rallentamento nel progetto, a causa della crisi finanziaria regionale, continuiamo a lavorarvi, per costruire uno stabile da destinare all’assistenza dei nostri bambini per tutto l’anno, a seconda dei bisogni (settimane bianche e/o verdi, wellness,…).

- organizzazione del convegno nazionale ad ottobre “Uno o più tipi di asmi? Saperli riconoscere e saperli trattare”: stiamo lavorando su alcuni temi originali, come negli anni passati, e ci sarà la partecipazione dei più importanti cultori della materia.

- gite sociali a “Zagabria” e nella “Carinzia Celtica”.

- biciclettate “In bici con l’ALPI” a Remanzacco e a Torreano di Cividale.

- progetto “La psicologia del bambino asmatico”, proseguirà la collaborazione con il Servizio di Neuropsichiatria Infantile della nostra Università, con lo scopo di offrire un supporto psicologico per le malattie croniche.

- ricerche supportate dall’ALPI: si punterà sui seguenti filoni:

- il consumo di ossigeno nel bambino asmatico: ha già fornito indicazioni interessanti e originali su tipo e quantità di attività fisica, che può essere individualizzata per ogni paziente;
- i disturbi respiratori del sonno: un sonno disturbato provoca un calo dell’attenzione a scuola, nervosismo, peggioramento del respiro. Per tale motivo, abbiamo deciso di puntare anche su questa patologia che peggiora di molto la qualità della vita, la clinica e aumenta il fabbisogno di farmaci. I dispositivi per la registrazione del sonno verranno forniti a domicilio ai pazienti con tali problemi, perché si è visto che la registrazione in ospedale non è attendibile, in quanto disturba il sonno e l’attività del bambino. Disporremmo di un apparecchio innovativo fatto apposta per il bambino;
- l’unità naso-bronchi: si è visto che sempre più i due organi si condizionano vicendevolmente e non sono più considerati due entità autonome. Con un nuovo apparecchio ad ultrasuono riusciremo a capire meglio l’interdipendenza tra i due organi.

- nuove strumentazioni: poiché il grosso delle nostre “energie” è orientato alla ristrutturazione della casa di Sauris e poiché i contributi pubblici e privati sono sempre più ridotti, per ora ci limiteremo ai soli acquisti del rinometro e del polissonigrafo per il sonno.

Tutta questa attività richiede un sostegno attuativo ed economico, che finora abbiamo coperto con sottoscrizioni dei soci e con piccole donazioni di privati e di alcune istituzioni. Poiché la nostra Associazione è sempre stata aperta al contributo di tutti (le cariche sociali sono puramente formali: chi ha voglia di fare e di dare, è ben accetto), attendiamo che più persone siano coinvolte nell’attività dell’Associazione, in modo che i nostri bambini possano di ricevere il meglio di quanto si possa avere oggi in Europa.

Vi ricordiamo che, in base alla legge finanziaria 23/12/2005 n. 266 art.1 comma 337 lettera a), è possibile destinare una quota pari al 5 ‰ dell’imposta sul reddito delle persone fisiche, relativa al periodo di imposta 2010, a favore della nostra Associazione, che possiede tutti i requisiti richiesti dall’Agenzia delle Entrate (codice fiscale ALPI 94082550305).